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患者数据:“我们能负担不起不使用此数据吗?”



我们的医疗记录显示处方了许多心脏检查或错误的抗生素。两名研究人员说,挽救生命。但是隐私呢?本周,联邦议院希望通过《数字供应法案》(在此阅读草案的确切内容)。除其他外,法律应允许科学家使用所有被保险人的数据进行研究。联邦委员会,患者倡导者和绿色人士对此进行了批评,ZEIT ONLINE询问了研究人员和研究人员对批评的看法以及为什么患者数据很重要。

ZEIT ONLINE:数字供应法草案计划将患者数据免费提供给研究。对此有批评。对吗彼得·伊勒(Peter Ihle)是受过训练的医师,也是科隆大学PMV工作组的副主任(负责人:Ingo Meyer)。自1994年以来,他一直在评估健康保险数据。 彼得·伊勒(Peter Ihle):我们已经使用健康保险公司的计费数据将近30年了,现在这也是可能的。新法律仅旨在促进研究人员的使用。中央研究数据中心应提供并准备这些数据。好主意。

ZEIT ONLINE:为什么?伊勒:目前,研究人员要么直接与个人基金合作,这既费时又费钱。或者,他们可以访问有关德国医学文献和信息研究所的数据,由于各种原因,这些数据可能要花费数月或数年Brysch希望征求受影响者的同意。伊勒:这里没有必要,因为有一个法律框架。如果所有人的利益大于个人的保密利益,则法律允许未经同意使用健康保险数据。

Ingrid Schubert是一名药剂师,自1980年以来一直在研究健康问题,尤其是在供应和质量研究方面。她是科隆大学PMV工作组的高级研究员。 ©私人英格丽·舒伯特(Ingrid Schubert):这就是为什么研究人员必须始终首先解释该问题为何具有公共利益,然后向联邦保险办公室或国家社会事务部的监管机构提交申请的原因。

ZEIT ONLINE:到目前为止,患者没有选择的事实并不能证明将来使用数据是合理的。英格丽·舒伯特(Ingrid Schubert):德国的绝大多数人都愿意将其数据用于研究。他们知道这可以使他们受益。毕竟,我们要改善德国所有人的医疗保健。

出现的问题是:我们负担不起不使用这些数据吗?自1990年代以来,德国经济专家委员会已经指出,正是健康保险数据对良好的健康服务研究非常重要。目的是查明患者是否获得所需的治疗,是否接受了不必要的治疗或是否缺乏治疗选择。ZEIT ONLINE:应该如何运作?

舒伯特:为了了解人们的健康状况,可以组成代表小组,并伴随着多年。询问他们的健康状况,并收集身高,体重或实验室值等数据。但是,并非所有受邀者都可以成为样本的一部分:痴呆症患者,例如卧床或单身母亲。而且由于样本很小,因此通常不包括患有罕见疾病的患者。因此,以这种方式收集的数据可以回答很多,但不能回答所有问题。

这些缺点没有健康保险公司的数据。例如,我们可以很好地向他们展示某些疾病在整个人群中的普遍程度。ZEIT ONLINE:你能做到吗?您只能看到诊断的增加。这也可能是某些疾病的注意力增加的原因,例如罗伯特·恩克(Robert Enke)死后的抑郁症。

舒伯特:这就是为什么我们提到行政频率。每次诊断时,都必须问:医生或医院对患者进行特定诊断是否有任何经济或其他诱因?如果老年患者对痴呆症感到困惑,医院会收到更多的钱吗?我们在评估时会考虑所有这些因素。

ZEIT ONLINE:有时候应该很困难。几年前,Techniker Krankenkasse的负责人解释说,健康保险使他们的患者在纸面上比实际病得更重。因此,他们试图从应该补偿的彩池中获得收益,以至于某些健康保险公司的老年人和患病的被保险人比其他人多。舒伯特:联邦保险局已确定未在全国范围内操纵。可能是个别健康保险公司注意到了。然后保险办公室去。

ZEIT ONLINE:您还能从数据中读出什么?舒伯特:我们可以确切地看到某些疾病的治疗方法。因此,我们可以检查从研究中了解到的内容是否在实践中也很重要。有新的疗法和指南通过吗?某些药物开的频率更高或更少?例如,氟喹诺酮类抗生素,这是我们近年来发现的攻击肌肉,关节和神经系统的药物。胃酸阻滞剂是否在许多患者中意外地成为长期疗法,并且延长服用期限是否会导致老年人太多潜在上瘾的苯二氮卓类镇静剂?

我们还可以查看供应是否正确。例如,数据显示心脏病专家正在检查太多使用心脏导管的患者。我们很好地看到,医疗保健是否存在地区性问题以及我们没有覆盖哪些人群。ZEIT ONLINE:这有助于改善医疗保健吗?伊勒:是的,这些数据非常有用。此外,根据法律,应将其明确用于需求计划。例如,这可以用来计划董事会医疗协会,该协会在该国需要更多的医生。

ZEIT ONLINE:例如,肾结石中的两种药物中哪个更有效,例如,无法回答数据。知道这一点很重要。Schubert:是的,这也是一个重要的问题,只能使用此数据在一定程度上回答。健康保险数据中没有临床数据。他们没有说患者服用某种药物后血压是否会下降。我们也不知道患者在特定疗法下的感觉。那是其他科学家正在做的。

伊勒:当然有限制。在每次研究之前,我们都会准确检查数据是否完全适合特定问题。ZEIT ONLINE:现在,健康数据非常敏感。信息是否得到充分保护?有人对此表示怀疑。伊勒:我认为是的,无论是在技术上还是组织上。整个数据都是假名。各个记录不包含名称和名字或居住地址,而仅包含位置代码或邮政编码。

ZEIT ONLINE:但是由于其他特征-诊断,药物治疗,看医生,年龄,性别-可能对一个人有结论。伊勒:这需要犯罪能量。与迄今为止不同的是,新法律规定了对虐待的惩罚。我们还需要为每个请求提供非常详细的隐私权政策,任何处理数据的人都必须签署保密协议。
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